venerdì, Luglio 19, 2024
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Consiglio Regionale, la nota. Pettinari su Sportello malattie rare di Pescara

Si riporta di seguito il comunicato pubblicato diramato dall’Ufficio Stampa del Consiglio Regionale d’Abruzzo attraverso il portale dedicato EmiciloNews:

– Il vicepresidente del Consiglio regionale Domenico Pettinari si schiera al fianco delle associazioni che nei giorni scorsi hanno posto l’attenzione sulla situazione di sofferenza dello Sportello Malattie rare e metaboliche dell’ospedale di Pescara – viene evidenziato sul sito web. “Si rischia – afferma Pettinari – che oltre 150 bambini metabolici e oltre 800 pazienti affetti da patologie rare vedano depotenziare quello che da 11 anni a questa parte è diventato per loro un punto di riferimento – riporta testualmente l’articolo online. Per questo chiedo alla Regione Abruzzo e all’assessore Verì di prendersi carico di questa vicenda affinché si evitino disagi e difficoltà per tante famiglie già gravate da difficili situazioni – precisa la nota online. Per i malati rari, sembra superfluo ricordarlo, sono necessari i servizi dedicati offerti dallo Sportello in considerazione dell’importanza di tempi ridotti per l’accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio o alle modifiche della dietoterapia – E’ necessario un supporto che possa scongiurare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la loro vita – Condivido quindi l’auspicio formalizzato da Aismme onlus, anche a nome delle associazioni che rappresentano i pazienti metabolici e rari in Abruzzo, con una lettera inviata alla massime autorità regionali affinché si lavori a un potenziamento dello Sportello che al momento si avvale di un solo clinico, di una infermiera, della pediatria e di una dietista del Sian; inoltre, manca una psicologa dedicata, altrettanto importante per i pazienti rari – precisa la nota online. Poche figure a fronte di una richiesta sempre crescente che mette in seria difficoltà anche le sedi periferiche di Cepagatti e Città Sant’Angelo per le quali c’è un solo medico lasciato completamente da solo – riporta testualmente l’articolo online. Questo non può essere accettato né tollerato – recita il testo pubblicato online. Ribadisco la necessità di rafforzare lo Sportello Malattie rare e metaboliche per il quale va previsto, come chiesto dalle associazioni del territorio, il riconoscimento di Centro clinico dello screening neonatale esteso e di supporto al paziente con malattia rara e metabolica – L’assessore Verì prenda in seria considerazione le richieste che arrivano dal territorio e si attivi per incontrare appena possibile i rappresentanti delle associazioni per tentare tutti insieme di trovare una soluzione in grado di venire incontro alle difficoltà di malati e delle loro famiglie” conclude Pettinari – precisa il comunicato. (com/red)

Lo riporta una nota diffusa, poco fa, dal servizio informazione del Consiglio Regionale d’Abruzzo. La notizia, qui riportata secondo il testo completo del comunicato diffuso, riportato integralmente, e’ stata divulgata, alle ore 13, anche mediante il sito internet del Consiglio Regionale d’Abruzzo, attraverso il quale e’ stata data diffusione alla notizia. Fonte della nota riportata: emiciclonews.it

 

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